Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatrose / Desmoid
Unsere Selbsthilfeorganisation „sos-desmoid e. V.“ bietet Menschen mit einem Desmoid / einer Aggressiven Fibromatose und ihren Angehörigen Unterstützung und Begleitung im Verlauf der Erkrankung sowie allen Interessierten Informationen zu einem Desmoid. Unser Verein hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.
Die Erkrankung eines Desmoid ist selten, umso wichtiger ist es, dass wir uns zusammenschließen, um unsere Situation zu verändern. Daher sollte unser gemeinsames Motto weiterhin lauten: „Nur gemeinsam sind wir stark, nur gemeinsam können wir etwas beweagen!“In diesem Sinnen freuen wir uns über Ihr Interesse und laden Sie ein mit uns Kontakt aufzunehmen und sich zu vernetzen.
Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am 21. Oktober 2023 ab 14 Uhr im Patientenhausam Universitätsklinikum MannheimReferent: Herr Professor Peter Hohenberger (Spezielle chirurgische Onkologie und Thoraxchirurgie UMM)Vorträge: Konsensus Veranstaltung Desmoide Juni 2023: Bericht zu den ErgebnissenForschungsprojekt zu Langzeitfolgen der Desmoid-Erkrankung (PRoSA-DES), Mannheim/ Dresden: Inhalt, Zielstellung, Bitte um BeteiligungVorstellung Projekt „Mental health in patients with rare soft-tissue tumors“ Frau Ariana Mehdizadeh (B.Sc)
Bitte melden Sie sich unter info@sos-desmoid.de an.
Wir freuen uns auf Ihr/ Euer Kommen!
